O sonho de ser mãe da jovem Alessandra se tornou realidade quando a Nataly nasceu. A menina linda e simpática era muito amada pela família, porém aos cinco anos, a notícia de que Naty tinha fibrose cística, uma doença hereditária e genética fez com que a vida da menina mudasse radicalmente.
Alessandra ficou sem chão e decidiu mudar toda a sua rotina para acompanhar a menina durante o tratamento. A mãe fez o que podia para tratar da filha: buscou tratamentos, acompanhou em internações e chegou até a se mudar do interior de São Paulo para a capital, quando a menina foi incluída na fila de transplantes. o período na capital durou pouco, pois com pouco mais de 1 mês de mudança teve mais uma internação e faleceu.
Entre um cuidado e outro com a filha mais velha, Alessandra engravidou da Manuela, que nasceu em 2017, também com o mesmo problema de Naty. O conhecimento e a experiência adquirida com o caso da filha mais velha fez com que a família fizesse todos os exames para a detecção da fibrose cística enquanto Manu ainda era uma recém-nascida.
E para a preocupação da mãe, a menina também nasceu com a mesma doença.
Mas o que é a fibrose cística?
A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética hereditária que afeta principalmente o sistema respiratório e o sistema digestivo. Ela é causada por uma mutação no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), que regula o transporte de íons através das membranas celulares.
O principal efeito da fibrose cística é o aumento da viscosidade do muco produzido pelo organismo, causando obstrução das vias aéreas, dificultando a respiração e proporcionando um ambiente propício para o crescimento de bactérias, além de afetar o sistema digestivo, pois o muco espesso pode bloquear os ductos pancreáticos, impedindo a liberação adequada de enzimas digestivas, levando à má absorção de nutrientes, especialmente de gorduras e proteínas.
Nos pulmões, o muco espesso pode obstruir as vias aéreas, dificultando a respiração e proporcionando um ambiente propício para o crescimento de bactérias. Isso pode levar a infecções respiratórias recorrentes, inflamação crônica e danos nos tecidos pulmonares ao longo do tempo, resultando em complicações graves, como bronquiectasias e insuficiência respiratória.
Além disso, a fibrose cística também pode afetar outros sistemas do corpo, incluindo o sistema reprodutivo, o fígado, os ossos e os seios da face. Os sintomas da fibrose cística podem variar de pessoa para pessoa e podem incluir tosse persistente, falta de ar, infecções respiratórias frequentes, produção de muco espesso, dificuldades digestivas, baixo ganho de peso e crescimento em crianças, fezes volumosas e malcheirosas, infertilidade masculina, entre outros.
A descoberta precoce da fibrose cística em Manu
O conhecimento que Alessandra tem sobre a fibrose cística e o suporte de profissionais da área possibilitou que a doença fosse descoberta rapidamente na caçula Manu. Assim que nasceu a menina passou pelo teste do pezinho e pelo exame de sódio, exames importantíssimos na detecção da doença.
Com a detecção do problema, o tratamento foi iniciado ainda em São Paulo e, após o falecimento de Nataly, em outubro de 2018 a família se mudou para o Paraná, na cidade de Fazenda Rio Grande, região metropolitana de Curitiba, e a menina segue com o tratamento na capital paranaense atualmente.
O tratamento da fibrose cística geralmente envolve uma abordagem multidisciplinar que visa aliviar os sintomas, prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida do paciente. Isso pode incluir terapias respiratórias, fisioterapia pulmonar, medicamentos para afinar o muco, antibióticos para tratar infecções, terapia de reposição enzimática, suplementos nutricionais, entre outros. Em casos mais graves, o transplante de pulmão pode ser considerado.
No caso de Manu o tratamento inicial era feito com inalações com sódio para ajudar a dissolver o muco que é produzido e não sai naturalmente do corpo da menina, além disso a família tem um cuidado especial com o dia a dia, para que ela não tenha problemas pulmonares, além de acompanhamento trimestral no HC de Curitiba.
A mãe nos explica que qualquer resfriado que a menina tenha requer uma quantidade muito maior de medicação para cura, “Quando ia na farmácia retirar os medicamentos o pessoal se assustava, pois o normal são um ou dois frascos para a semana e a Manu precisa de 6 ou às vezes até mais para curar qualquer problema respiratório.”
Nesse tempo de convivência com a fibrose cística, Alessandra conta que o fator que mais mudou a vida de Manu, foi a descoberta do medicamento Trikafta. Há muito tempo a família ouvia falar dos benefícios do medicamento, principalmente grupos de redes sociais.No Brasil o Trikafta pode ser usado em crianças a partir dos seis anos de idade e na época em que Alessandra conheceu o tratamento, Manu ainda tinha cinco anos
Nesse momento, a vida de Manu e Alessandra se cruza com as Advogadas Érica Veiga Alves e Daniele Louise Kopp, do escritório Kopp Alves. Érica postou em um grupo que procurava algum paciente que precisava do medicamento para melhorar a sua qualidade de vida e Alessandra entrou em contato.
O processo de conquista pelo direito ao medicamento começou a valer em 2023 e Manu recebeu as primeiras caixas. Hoje a menina leva uma vida normal, sem sintomas da doença. A única reação que ela teve foi aumentar a fome, de resto ela continua sendo a mesma menina alegre, brincalhona de sempre, feliz com a sua vida de criança!.
Como obter a medicação correta
Embora não haja cura para a fibrose cística, avanços significativos foram feitos no tratamento da doença ao longo dos anos, e medicamentos como o Trikafta, que ajudam a melhorar a expectativa de vida e a qualidade de vida dos pacientes foram criados. Porém os seus valores são muito altos. O tratamento da pequena Manu fica em torno de R$121 mil por mês e só é possível ser realizado pois este custo é absorvido pelo SUS, através de medida judicial.
As advogadas Érica Veiga Alves e Daniele Louise Kopp, do escritório Kopp Alves explicam que o andamento do processo requer que o paciente ou familiar una todas as provas para que o judiciário possa aprovar com a urgência necessária. É preciso ter em mãos toda a documentação do paciente, desde dados básicos até os exames feitos e os laudos indicando que o paciente realmente tem necessidade da medicação, “Com todos os documentos, podemos entrar com o pedido liminar para conseguir que o paciente comece o tratamento com a máxima urgência”, diz a advogada.
