Doenças raras e o direito ao tratamento pelo SUS: Como agir em caso de negativa

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O acesso ao tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é um direito garantido pela Constituição Federal Brasileira. No entanto, muitos pacientes enfrentam dificuldades na obtenção de medicamentos e tratamentos necessários. Este artigo visa orientar sobre os direitos dos pacientes com doenças raras e as ações a serem tomadas em caso de negativa de tratamento pelo SUS.

A Constituição Federal de 1988 assegura, no artigo 196, que “a saúde é direito de todos e dever do Estado”. Esse princípio é reforçado pela Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080/90), que estabelece a universalidade e a integralidade do atendimento como diretrizes do SUS​​​​. Além disso, o artigo 25 da Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH) também consagra o direito à saúde como um direito fundamental​​.

Doenças raras e a busca de tratamento pelo SUS

As doenças raras, que afetam um pequeno número de pessoas, muitas vezes exigem tratamentos específicos e de alto custo. No Brasil, pacientes com doenças raras têm direito ao tratamento pelo SUS, que inclui medicamentos, terapias e acompanhamento multidisciplinar​​​​. Exemplos de doenças raras atendidas pelo SUS incluem a epidermólise bolhosa e a esclerose múltipla​​​​.

Como proceder em caso de negativa de tratamento?

  1. Documentação médica completa: O primeiro passo é garantir que toda a documentação médica esteja em ordem. Isso inclui laudos, receitas e relatórios médicos detalhando a necessidade do tratamento ou medicamento.
  2. Solicitação formal: Faça uma solicitação formal do tratamento ao SUS, preferencialmente através da Unidade Básica de Saúde (UBS) ou Secretaria Municipal de Saúde. É importante registrar todas as tentativas de solicitação e as respostas recebidas​​.
  3. Apoio de associações e grupos de pacientes: Muitas associações de pacientes e grupos de apoio têm experiência em lidar com essas situações e podem oferecer orientação e suporte.
  4. Ação judicial: Se a solicitação for negada, o paciente pode recorrer à via judicial. escritórios especializados são aliados importantes e podem auxiliar na elaboração de ações judiciais para garantir o direito ao tratamento. A ação deve ser acompanhada de toda a documentação médica e um relato detalhado da necessidade do tratamento​​​​.

Existem vários precedentes judiciais favoráveis a pacientes com doenças raras que conseguiram o tratamento pelo SUS. Decisões judiciais têm frequentemente priorizado o direito à vida e à saúde sobre questões financeiras ou administrativas, garantindo que os pacientes recebam os cuidados necessários​​​​.

Acesso judicial à tratamentos de doenças raras

O direito ao tratamento de doenças raras pelo SUS é garantido pela Constituição e outras legislações brasileiras. Pacientes que enfrentam negativa de tratamento devem seguir procedimentos formais e, se necessário, recorrer ao apoio de associações e à via judicial. Garantir o acesso a tratamentos adequados é fundamental para a qualidade de vida e a dignidade dos pacientes com doenças raras.

Para que seja possível ingressar com um processo judicial de saúde, é necessária a presença de um advogado, e existem escritórios de advocacia que são especializados no assunto.O Kopp & Alves Advogados, por exemplo, é especialista na área e ajuda milhares de pacientes de todo o Brasil a garantir seu tratamento de alto custo para doenças raras.

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