Vida de luta e muito amor: como três mães de adultos com deficiência intelectual lidam com o preconceito e as barreiras do dia a dia



Aline Martins (ao centro) rodeada pela sua família: Lívia, Daniela, e seus pais, Ronaldo e Stela. Foto: arquivo pessoal.

Com ajuda de familiares e do CENSA Betim, instituição referência nacional no atendimento a pessoas com deficiência, mães mostram que é possível ultrapassar qualquer limitação

Ter uma pessoa com deficiência na família é desafiador. Muitas mães e cuidadoras se dedicam unicamente aos cuidados, se anulando ou mesmo deixando de fazer atividades rotineiras em prol dos seus filhos. Todavia, a vida de muitas mães nessa situação é cercada por alegrias, vitórias e também pela superação, uma vez que elas lutam, ávidas e engajadas, pelos direitos de seus filhos, tornando assim, pessoas melhores já que tiveram como missão, tornar a vida deles, em uma passagem segura, tranquila e cercada de amor. Para isso, algumas famílias contam com o apoio do CENSA Betim, instituição referência nacional, que há mais de 55 anos vem cuidando, orientando e fazendo um trabalho de socialização indiscutível em prol da inserção da pessoa com deficiência, com muita dignidade, na sociedade.

Prova de que a superação pode chegar e as barreiras podem deixar de existir está em Stela Martins, 75, mãe de Aline Martins, 43, que hoje está sob os cuidados do CENSA Betim. Entretanto, ela lembra que nem sempre as coisas foram fáceis, já que após o nascimento de sua filha, existiam muitas dúvidas e incertezas e a família precisou se unir para chegar em um consenso acerca da decisão a ser tomada. “Ao saber da limitação da nossa filha Aline, ficamos surpresos e a família começou a se empenhar para descobrir o diagnóstico correto na esperança de vir algo diferente. Mas, veio o mesmo diagnóstico que já tínhamos no início de tudo. Depois de constatado, começaram as buscas para os cuidados dela, a fim de inserir a Aline na sociedade. Fizemos exames, consultas em São Paulo, fisioterapia, fonoaudiologia em clínicas e tudo reforçado com a família em casa”, explicou.

Stela Martins diz também que as dificuldades com sua filha Aline não pararam por aí. Vieram outros impedimentos, no tocante, quanto ao convívio de sua filha em casa e também com a sociedade que não escondia o preconceito. “Tivemos um grande desafio que foi o de conviver com o comportamento da Aline em nossa casa. Ele afetava bastante o convívio familiar, assim como a aceitação da comunidade, que a rejeitava pelo seu comportamento agitado e opositor, muitas vezes se tornando inconveniente. Mas, mesmo assim, a Aline participava de todos os eventos e visitas, passeios com toda a nossa família e amigos”, completou. Para ela, o alento a tantas dificuldades, surgiu quando amigos indicaram o CENSA Betim para ajudar nesse processo. Instituição que de acordo com ela, chegou em um ótimo momento.

“Chegamos ao CENSA Betim através da indicação de um amigo e de um irmão e as referências foram ótimas e animadoras. Gostamos muito e tomamos a deliberação de levar a Aline para lá. Falar do trabalho da Aline lá é emoção, pois nesses 26 anos convivência, maior ainda é a confiança que temos pelo local. É uma instituição que sabe acolher os educandos e seus familiares com muito carinho e profissionalismo exemplar. Todos trabalham com transparência, cuidados especiais, acolhimento e uma equipe multidisciplinar com excelência profissional que valoriza o potencial de cada indivíduo. A equipe médica e de enfermagem conhecem as limitações de saúde de cada um e tem a pontualidade na administração de medicamentos e procedimentos quando eles estão doentes ou em crise. São profissionais que merecem nossa confiança”, se emocionou.

Para Stela Martins, não existem palavras para descrever a importância do CENSA Betim, já que hoje ela e seu marido são idosos. “Não nos vemos sem o apoio deles, pois a nossa vida é ligada a casa. A instituição deu a nossa família a oportunidade de termos uma vida serena, assim como ofereceu a nossa Aline, um ambiente acolhedor onde as pessoas falam e entendem a mesma língua dela. Somos idosos, 75 e 85 anos e não temos condições físicas para trazê-la para casa com a frequência que gostaríamos. Mas sabemos que ela não quer ficar longe da escola, algo que já tentamos, mas ela sempre pede para voltar pedindo e mencionando o nome de alguns funcionários e colegas de turma. Nossas orações diárias são para que as bençãos sejam derramadas sobre todos os profissionais e que o Espírito Santo, dê sabedoria a Natália (diretora da instituição) e toda a direção para manter a vida do CENSA duradoura. A família de Aline só tem agradecimentos e gratidão por essa tão grandiosa e exemplar instituição”, completou.

Jornada de amor

Também com o mesmo amor e dedicação, Ana Maria de Araujo, 63, mãe de Carlos Eduardo de Araujo Jeha, 40, que há mais de 20 anos está sob os cuidados e apoio do CENSA Betim, explica que sua vida tomou outros rumos após o nascimento de seu filho. Foi uma mistura de alegria e aprendizado. “No primeiro momento foi muita alegria, pois era o nosso primeiro filho. Eu tinha 21 anos de idade e era um sonho que estava se realizando. Com o tempo, nós começamos a perceber as dificuldades motoras, cognitivas e o desenvolvimento dele. Essa dificuldade dele me demandava ser além de mãe, também cuidadora durante 24 horas por dia, ou seja, uma missão cansativa. Tive um outro filho depois e era impossível dar assistência integral  para duas crianças. Tudo era feito em função do Dudu e quanto mais buscas a gente fazia, mais crescia a sensação de não conseguir sair do lugar. Mesmo com todo o amor que tínhamos, parecia que o mundo tinha virado de cabeça para baixo. Mas a vida estava nos convidando a seguir”, contou.

Para ela, lidar com a busca da aceitação foi um dos maiores desafios, mas o encontro com o CENSA Betim mudou bastante as perspectivas. “Existe um grau de dependência muito grande dele, por isso, um dos maiores desafios era renunciar, viver frustrações e principalmente lidar com aceitação. No mundo com preconceito, cada passo que a gente dava em prol de socialização, era como se estivéssemos travando uma guerra e isso doía muito. Tínhamos uma associação de crianças autistas em BH e eram vários pais buscando ajuda e orientação e foi através de uma delas que conheci o CENSA Betim. A instituição chegou quando meu filho, o Dudu, já estava com 20 anos. Foi uma das melhores coisas que aconteceu na vida da nossa família, tanto que não consigo encontrar palavras para dizer como seria nossa vida sem o CENSA. É como seu eu tivesse tido uma vida antes do CENSA e outra com a existência da instituição. Com essa situação que enfrentamos no país atualmente, não consigo ver como seria uma caminhada sem o CENSA”, agradeceu.

Momento certo

“Desconheço a existência de uma estrutura robusta para atender as demandas do meu filho Alexandre e outros que também precisam como a do CENSA”. Assim, Estela Maris Guillen Souza, 57, mãe de Alexandre Guilherme, 33, fala sobre sua atual situação tendo em vista o apoio do CENSA Betim, instituição que a ampara, já que nem sempre as coisas foram (e nem tanto hoje), são fáceis para ela e seu marido. Conforme ela diz, após o nascimento de seu filho, muitas dúvidas pairaram sobre suas cabeças. “Alexandre é meu primeiro filho. Percebemos que era nervoso, chorava demais e tinha alguns comportamentos que não estavam de acordo para sua idade. Aparentava ser surdo, mas quando tivemos o diagnóstico, o mundo veio abaixo e ficamos sem chão. Eu e meu marido nos perguntávamos: e agora? Como lidar com essa situação desconhecida para nós?”, disse.

Para Estela Maris Guillen de Souza, foram vários desafios, uma vez que os filhos nessas condições não chegam com manual de instrução para ajudá-los. Mas com ao apoio do CENSA Betim, as coisas se tornaram mais fáceis para a família. “Os desafios não são poucos, é uma nova surpresa diária. Eu e meu marido matamos um leão a cada dia. Por vezes temos angústias e incertezas. A tarefa de pais de especiais tem que ser levada com muito amor, carinho e fé em Deus. Eu Já conhecia o trabalho do CENSA e diretora Natália, devido minha militância no segmento dos Direitos do autista e da pessoa com deficiência. Por isso, hoje vejo que seria muito difícil viver sem o CENSA. A instituição consegue nos dar tranquilidade e confiança com recursos que ele necessita. Um dia não mais estaremos com energia para acompanhá-lo, assim, com nossa ausência, Alexandre estaria bem atendido”, concluiu.

CENSA Betim

Fundado em 1964, o CENSA Betim é um local para cuidados básicos e um espaço para ser e conviver. Sua missão é atender as necessidades da pessoa com deficiência intelectual, associada ou não a outros transtornos, e da sua família, assegurando-lhes qualidade de vida e uma educação socializadora. O CENSA Betim conta com uma equipe transdisciplinar, convênios e parcerias. Além disso, oferece uma proposta diferenciada com atividades esportivas e recreativas, escolaridade especial, equitação e oficinas de música, teatro e artesanato. Tudo isso em um ambiente familiar e integrado à natureza. Para dar todo o suporte e orientação necessária para os educados da instituição, o CENSA Betim dispõe de três diferentes modalidades de atendimento. Os diários, que acontecem sempre de segunda à sexta, entre 08h às 17h, o atendimento Integral, com funcionamento 24 horas que engloba hospedagem por tempo indeterminado; e a hospedagem periódica, que são especificamente para os planos de finais de semana, férias ou de acordo com as necessidades de cada família.

Centro Especializado Nossa Senhora D’Assumpção – CENSA Betim

Endereço: Rodovia Fernão Dias, Km 494 – S/N | Betim – MG

Telefone: (31) 3529-3500

E-mail: [email protected]

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